Världsautismdagen

Hejsan!
Det mesta verkar idag ha en speciell dag och idag upptäckte jag att det är världsautismdagen. Detta vill jag på ett eller annat sätt uppmärksamma då vår äldsta son har både det och ADD. Det är troligen många människor, både diagnostiserade och inte, som kan känna igen sig i de typiska dragen för autism. Här hemma skämtar vi lite om det för att avdramatisera det hela samt att sonen inte ska känna sig utpekad i alla situationer. Hittills har det fungerat ganska väl. Vårat liv är väl inrutat med dagliga rutiner, tydliga förberedelser, scheman, många påminnelser och väldigt många tillrättavisningar med efterföljande förslag till strategier när liknande situationer inträffar samt en hel del olika anpassningar.

Exempel på anpassningar som fungerat väldigt bra är bestämda platser vid matbordet, problem blir alltid när det kommer gäster men i den mån det går behåller familjen sina platser då brukar det gå hyfsat bra. Gäster, framförallt mor och farföräldrar, märker inget just då men när lugnet lagt sig kommer sonens tankar, funderingar och upplevda orättvisor och så är dialogen igång. Eftersom sonen inte har något stopp när det gäller fikabröd har vi börjat med att räkna var kaka och lägga upp precis så många det går åt, ge honom dem förutsättningarna så blir det inget tjat eller irritationsmoment om att; bara en till.

Vi har haft stora problem med barnens rum, de har delat rum länge eftersom vi inte har haft möjlighet att bygga om huset i den mån vi borde, av olika anledningar. Sonen har stört sig på det mesta, han får inte ha sin ordning, det blir oordning i hans lilla hörna, någon snarkar eller snörvlar m.m. Sonen har blivit väldigt arg för detta, plus en massa fler saker, som i sin tur lett till en massa konflikthantering precis i sänggående där fler blivit upprörda. Som i sin tur slutat med att sonen somnat i vår säng eller så har han legat vaken väldig länge och fått för lite sömn.

Men en morgon, då det varit väldigt många tråkigheter säger dottern "kan inte S flytta till Lillstugan?" Magnus och jag utbyter några snabba blickar och efter ett par dagars arbete kunde sonen flytta dit. Han har numera sitt rum i vår Lillstuga som står i nära anslutning till boningshuset. Han trivs som fisken i vattnet. Han har det lite kallt men tog med sig en extra filt och en sovsäck så han anser att det fungerar. Han har det tyst, han får ha sin egen ordning, ingen rör hans grejer och det bästa är att han har en tillflyktsplats när han känner att det är för mycket runtomkring. Från början kändes detta konstigt och märkligt, att han skulle bo där ute men nu efter att vi testat ett par tre veckor inser jag att detta är den bästa anpassningen vi gjort! Vi andra får lugnt omkring oss när han är ute hos sig och han får  den ensamtid i tystnad som han är i stort behov av. När han orkar med oss andra kommer han in.

Mycket mer har vi gjort för att vardagen för honom och resten av familjen ska fungera och vi hoppas på mer och bättre verktyg ju mer vi lär oss om dessa diagnoser samt om just sonens behov.

Ta hand om varandra där ute!
Kramen

Byråkrati

Under sonens utredning på BUP var det problem att få tag på läkare, vi blev därför tvungna att åka till Skellefteå för det besöket. Detta stötte till problem men tillslut hade vi löst resan med hjälp av snäll kusin på göbbens sida. Vi fick träffa en jätteduktig läkare som fungerade väl med sonen. Utredningen blev klar och en ny resa börjades. Eftersom vi har omfattande försäkringar på alla barn samt ett tillägg for dolda sjukdomar anmälde jag detta till Moderna försäkringar med ett ersättnings anspråk. Då visade det sig att för att kunna få ut ersättning skulle vi ha ett beviljat vårdbidrag på Försäkringskassan. Jag ringde till Försäkringskassan och frågade hur jag skulle gå till väga. Ansökte via deras hemsida, inga problem. Det krävdes ett läkarutlåtande från BUP. Kontaktade BUP om det, här kom det andra hindret. Det finns fortfarande inte läkare i den omfattningen som krävs så vi skulle få träffa ytterligare en ny läkare i Lycksele denna gång eftersom den första läkaren som vi träffade inte "brukar" skriva sådana här utlåtande. Ifrågasatte detta och efter ett antal telefonsamtal löste vi detta med en videokonferens. Tid för detta bokades in så fort BUP hade möjlighet, när denna dag väl kom avbokades besöket. Tidsfristen för Försäkringskassan har denna dag redan löpt ut. Ny tid för läkarutlåtande skulle bokas in en dag i Lycksele, videokonferensens möjlighet var nu inte aktuell, den nya tiden var samma dag som vi har föräldrautbildning på BUP. Denna dag fungerade alltså inte.

Det jag starkt ifrågasätter i denna historia är att VARFÖR ska vi ha ett beviljat vårdbidrag inom den statliga försäkringen för att ha en möjlighet att söka ersättning från vår PRIVATA försäkring som vi dyrbetalat i alla år? OM vi tillslut får ett beviljat bidrag från Försäkringskassan blir vi en familj som kommer få bidrag varje månad av staten trots att vi inte hade valt detta i första läget. På ett sätt blir vi TVINGADE till detta pga av byråkrati. Anledningen till att vi köpt en omfattande försäkring är just att vi vill klara oss själva och INTE vara beroende av staten. HUR ska man kunna påverka och förändra sådant?

Likaså har vi detta med läkarutlåtande, VARFÖR kan inte den läkare vi träffade i Skellefteå skriva ett utlåtande istället för att vi ska åka till Lycksele igen och få reseersättning och ta upp en läkares dyrbara tid då denna säkert har andra patienter som är mer i behov av dennes tid.

Känner bara att jag vill dra täcket över huvudet men det hjälper inte alls. Återigen får man ta en kamp med olika instanser. Det har vi gjort i alla år för att sonen ska få den hjälp han är i behov av och någonstans i min värld, uppenbarligen en naiv värld, trodde jag att det skulle bli lite lättare när vi hade en skriftlig bekräftelse på hans problematik. Men nu kavlar jag upp armarna igen och tar fram mina vassa armbågar!!!

Avslutar detta inlägg men en positiv sak, Malgovik skola som vi fått kämpa med och emot i alla år har äntligen fått ett ungt hälsotema samt en rektor som det verkar vara go i så sonen har fått ett helt annat gehör på skolan och hans mentor har ändrat flera saker i sitt tankesätt och besvarar mina önskningar med en öppen  hjärtlig dörr. Hoppas nu att detta kommer fortsätta bra hans sista två år i byskolan. TACK!

Ha en bra dag!